Il Servizio “Curare con Cura” per la gestione del percorso di presa in carico e cura delle persone con disabilità complessa “non collaboranti”, nasce come progettualità dell’Associazione Genitori ex Anni Verdi, associazione di familiari di persone con disabilità intellettiva complessa e difficoltà relazionali, con la finalità di tutelare il diritto alla tutela della salute, facilitando l’accesso alle prestazioni di cura attraverso percorsi mirati, nonché di prevenire situazioni di ospedalizzazione impropria. Il Servizio, organizzato su base territoriale, prende avvio presso il Presidio S. Caterina della Rosa per poi espandersi in tutti i Distretti Sanitari della ASL Roma2 e, a partire dal 2014, segue una fase di sperimentazione oggetto di apposito Protocollo istituzionale tra la Regione Lazio, l’IRAS-IPAB e la ex ASL RMC, con l’obiettivo di definire: un Piano di intervento personalizzato dedicato e sempre più articolato atto a fornire risposte adeguate in termini di:
– lettura del bisogno assistenziale,
– accoglienza in spazi dedicati,
– riferimento ed orientamento alle famiglie,
– facilitazione della prestazione di cura privilegiando, ove possibile, l’erogazione della prestazione di assistenza sanitaria (con la formula all in one) anche in sede domiciliare e riducendo i tempi di attesa, riservando in agenda (slot CUP) diverse prestazioni specialistiche ambulatoriali/domiciliari (attraverso slot specialistici che, se non utilizzati da Curare con Cura, vengono rilasciati al sistema CUP, 72 ore prima della visita/prestazione).
Le procedure di facilitazione, tuttavia, non si riferiscono solo all’espletamento di esami/visite in tempi accettabili ma nello sviluppo di dinamiche pro-sociali che partono dalla costruzione di adeguati rapporti empatici, tra operatore e disabile, da sempre funzionali all’esecuzione di una buona prestazione sanitaria.
In questo quadro, particolare importanza assume la specifica formazione del personale impiegato per la realizzazione della “relazione di cura”, superando le barriere della comunicazione anche attraverso protocolli operativi che utilizzano la CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa).
La Regione Lazio, in considerazione dei risultati della sperimentazione, sia in termini di crescita degli accessi che di prestazioni erogate, ha sostenuto con continuità il Servizio “Cura con Cura” per accompagnare il processo di validazione di questo modello – prevalentemente territoriale – di intervento mirato alla presa in carico delle persone con disabilità complessa e di standardizzazione delle procedure, ai fini della auspicabile replicabilità sul territorio regionale. Nel proseguo, la ASL RM 2 ha sviluppato il proprio sistema procedurale/organizzativo integrandolo nel “modello DAMA”(prevalentemente ospedaliero), che si sviluppava attraverso:
- la presa in carico (engagement) mediante care manager sulla base di un piano preventivo – diagnostico – terapeutico – assistenziale in relazione al bisogno complesso espresso e/o intercettato,
- la gestione infermieristica degli step assistenziali, concordando con le strutture aziendali ed extra aziendali interessate le prestazioni/interventi necessari da garantire, di concerto con il Caregiver di riferimento,
- l’impiego di figure professionali dedicate al servizio: n. 10 Infermieri, Case manager con competenze trasversali nella sfera comunicativa, un Dirigente infermieristico ed una serie di professionisti con un monte ore parziale dedicato all’attività (Psicologi, Neuropsichiatri Infantili, Terapisti della Riabilitazione, Ostetriche, ecc.),
- l’umanizzazione delle cure,
- Il coinvolgimento dei caregiver nelle procedure di screening,
- Lo sviluppo della medicina proattiva anche attraverso lo studio degli stili di vita familiari.
La validità di questa esperienza è stata confermata dall’aumento esponenziale delle persone prese in carico (circa 1000), con ottimi risultati in occasione dell’emergenza sanitaria per Covid – 19; in questa fase, infatti, il Servizio “Curare con Cura”, ha programmato e organizzato con modalità forzatamente diverse, procedure di screening e vaccinazioni, continuando a rappresentare un punto di riferimento per le famiglie delle persone con disabilità e assicurando attività di counseling agli operatori ed ai caregiver sull’emergenza virus, anche con l’impiego di specialisti e con l’utilizzo di sistemi di telemonitoraggio a distanza.
Ad oggi le attività, incentrate prevalentemente alle visite specialistiche e sugli esami, si legano ad uno specifico lavoro territoriale di confronto col variegato mondo del Terzo Settore, del Volontariato e delle Consulte Municipali, in un’ottica di integrazione sociosanitaria a tutela della salute dei più fragili e delle loro famiglie, in un contesto particolarmente difficile dal punto di vista organizzativo, che predilige ancora i processi di ospedalizzazione e di istituzionalizzazione agli interventi – anche urgenti – domiciliari e di prossimità.
sabino.venezia